bienvenue

bienvenue
Bonjour et bienvenue a tous
Dans ce blog vous découvrirez en quoi constitue cette maladie appelé « B27» ainsi que les differénts traitements existants.
Pour ma part je vous direz ce que j'ai déjà éssayé, et les conséquences que sa a eu sur moi.
Apré la lecture de se blog vous comprendrez ce que je ressent.
Sur ce blog il y aura que la vérité et il n'est pas fait pour me pleindre mais juste pour me soulager !
Voila bonne lecture a tous
mon msn :
ma-maladie-b27@hotmail.fr

# Posté le vendredi 14 décembre 2007 09:29

Modifié le lundi 17 décembre 2007 15:51

ce que je ressent

ce que je ressent
Je me sent seule :'(
J'ai des amies qui sont là pour moi quand j'ai besoin et quand je ne vais pas bien mais au fond de moi je suis seule.
Certaine personne dise que c'est de la comédie mais c'est faux (vous aurez la preuve quand je dirai mes traitements!).
Personne ne peut comprend ce que je resent j'ai du arreter de faire ce que j'aimai je fesai du sport et maintenant je ne peut plus du tout en faire.
Vous imaginez qu'on vous empeche de faire votre passion?? là vous commencer a comprendre ce que je ressent pas totalemen mais un bout.
Même a mon pir ennemi je ne souhaite pas cette maladie.
Elle a tout détruit comment me reconstruire maintenant ?? c'est impossible

# Posté le vendredi 14 décembre 2007 09:43

Modifié le samedi 16 février 2008 05:53

la maladie

la maladie
Cette maladie est orpheline on l'apel B27 car dans notre sang on a un "truc" qui s'apel B27 et s'il est révélé positif on a la maladie. Elle se caractérise par des articulations qui gonfle et qui font mal. Normalement la maladie reste dans les articulations mais pour mon cas, elle s'est propagée dans les os. Elle nous empeche de bouger nos articulations on peut dire qu'elle "paralise". Il y a des moments ou elle "dors" pendant cette période on peut vivre a peu près normalement, il faut faire attention a nos geste pour ne pas la "réveillée", quand elle se "réveille" les douleurs sont dure a supporté, le moral redescend a 0. Cette maladie est très peu connue au dernière nouvelle nous étions que 5 à l'avoir en France.

# Posté le vendredi 14 décembre 2007 10:05

Modifié le vendredi 14 décembre 2007 11:08

la découverte de la maladie et mes traitements

la découverte de la maladie et mes traitements
On a découvert que j'avais cette maladie à l'âge de 10 ans maintenant j'en ai 17!
Un mardi, je me suis lever comme tout les matin sauf que je ne pouvais plus poser le pied par terre je le dis a ma mère, elle voit mon pied elle me dis tu t'es surment fais piquer donc la journée j'avais du mal a me déplacer.
Le lendemain la douleur étais toujours là, ma mère apel le médecin, il dis faut aller faire une radio. Allerc'est parti pour la radio, en voyant ma radio le radiologue fait une drôle de tête. Il nous dis qu'il faut aller voir un ortopédique. L'ortopédique me donne un traitement (gélupran,doliprane) selon la douleur, il disait que c'étais rien. Au bout d'un certain temps la douleur toujours pas passer ma mère ma remène chez le médecin, là il décide de m'envoyer dans un hopital sur Orléans. Je vois un médecin qui me redonne un nouveau traitement et qui me dis dans un mois si la douleur est toujours là tu revien me voir. Un mois après la douleur étais toujours là, je retourne le voir il dis qu'il va me faire une infiltration, donc il m'anestésie localement car il a fait une infiltatrion a 4 de mes articulations, je sors de l'hopital avec les pieds et les mains bandés 15 jours comme sa.
1 an plus tard toujours les même douleurs. On va voir un autre médecin, qui nous envoi à l'hopital troussau a Paris, là haut le médecin me dis il n'y qu'un traitement qui pourrais te soulager (moi toute contente enfin un traitement qui va me soulager), il dis aussi que j'aurais des effets contraire pendant le traitement, il me demande si je suis sur de le vouloir ce traitement. Oui oui je suis d'accord, sauf qu'elle m'annonce que c'est de la chimio (là par contre je n'étais plus très eureuse mais bon si y a que sa pour me soulager ... faut bien le faire) je comence le traitement alor làma vie a complètement basculer pas en bien maleureusement tout el temps malade en 1 trimestre j'ai été en cours même pas 1 mois. Au bout d'un an de chimio j'ai décider d'arreter toujours les même douleures et des douleures supplémentaires toujours mal au ventre, tous le temps malade c'étais même plus une vie que j'avais c'étais l'enfer. Après avoir arrêter la chimio il m'a fallu un certain temps pour me remettre de tout sa mais les douleures persistaient. Depuis je n'ai plus de traitement, la maladie c'étais un peu faite oubliée mais il y a 15 jours, elle est revenu mais en plus douloureuse. Je suis retourner voir le médecin et là sa ma vraiment "tuer" le médecin m'annonce que ma maladie a attaquée les os (je me suis effondré en larme, pourquoi moi??), ce médecin m'envoi vers un autre médecin celui-ci me dis (je n'oublierai jamais ces paroles) : on va te refaire une infiltration par radio tu sera anestésier localement et c'est t'a dernière chance de t'en sortir car après tu aura des traitement plus fort que la chimio. J'attend avec impatience cette infiltration mais j'ai super peur de la suite .... je dirais coment sa c'est passer le soir de mon infiltration
désoler pour se l'on texte

# Posté le vendredi 14 décembre 2007 11:07

l'infiltration

l'infiltration
J'ai fait mon infiltration mardi 18/12.
Sur le coup sa allait mais dans la soirée la douleur a doubler mon pied avait doubler de volume aussi. Impossible de le poser par terre, sa a durer jusqu'a samedi, après la douleur s'est un peu aténuer. Mais c'est pas encore le top :'(
donc voilà pour l'instant il y a pas de changement mais je suis patiente !

bonne fête a tous et a toutes

# Posté le vendredi 28 décembre 2007 03:01